Autoimmun-Epilepsie: Mara baut Wissensvorsprung durch neue Forschung aus 
 

Autoimmun-Epilepsie: Mara baut Wissensvorsprung durch neue Forschung aus

Das Krankenhaus Mara ist die größte Einrichtung in Deutschland für die Behandlung von Epilepsien. Patienten profitieren dort auch von der Forschung rund um autoimmun verursachte Anfallsleiden. Die Ergebnisse reichen von neuer Hoffnung bis Heilung.

Die Universitätsklinik für Epileptologie im Krankenhaus Mara in Bielefeld-Bethel versorgt bereits seit 1932 Patienten mit Epilepsie und Anfallsleiden. Pro Jahr werden rund 5.000 Patienten aus ganz Europa behandelt, die auf die einzigartige Expertise in Bethel vertrauen.

„Zu unserem Selbstverständnis gehört auch, neue Therapieansätze zu begründen und uns in Wissenschaft und Forschung zu engagieren“, betont Univ.-Prof. Dr. Christian G. Bien, Direktor der Universitätsklinik für Epileptologie im Krankenhaus Mara.

So wurde im Krankenhaus Mara zum Beispiel 1991 die Epilepsiechirurgie eingeführt und 1997 die erste Klinik für Epilepsie-Rehabilitation eröffnet. Aufbauend auf dieser Tradition liegt ein aktueller Forschungsschwerpunkt auf autoimmun verursachten Anfallsleiden.

Bei einer sogenannten „Autoimmun-Enzephalitis“ greift das Immunsystem das Gehirn hat. „Es kommt zu einer Entzündung des Gehirns, welche sich durch epileptische Anfälle und Gedächtnisstörungen zeigen kann“, erklärt Oberärztin Dr. Anna Rada, die maßgeblich an den aktuellen Forschungsprojekten beteiligt ist.

 

Besondere Stärke bei chronischen Verläufen

Bereits vor rund zehn Jahren wurde entdeckt, dass viele Patienten durch den Einsatz von Immunmedikamenten wie Kortison in kurzer Zeit von akuten Entzündungen und dadurch ausgelösten Anfällen geheilt werden können. Doch im Krankenhaus Mara fiel auf, dass nicht alle Patienten auf die Therapie ansprachen. 

Bei einigen entwickelte sich entgegen allen Hoffnungen eine chronische Epilepsie mit anhaltenden Anfällen. Das Mara-Forschungsteam hat eine entsprechende Definition und Diagnosekriterien für diese chronischen Verläufe erarbeitet und 2023 im Fachjournal „Epilepsia“ veröffentlicht.

„Diese Forschungsergebnisse ermöglichen es, zwischen heilbaren und chronischen Verläufen von autoimmun verursachten Anfallsleiden zu differenzieren und jeweils zielgerichtete Therapien einzuleiten“, erklärt Univ.-Prof. Bien. 

 

Weltweit größte Kohorte mit speziellen Antikörpern

Häufig führt ein Forschungsergebnis zum nächsten Thema: Denn bei vielen Patienten mit chronischem Verlauf wurde über die Labordiagnostik eine Gemeinsamkeit festgestellt: Es wurden sogenannte GAD-Antikörper diagnostiziert, die spezielle Strukturen im Gehirn angreifen.  

In einer aktuell veröffentlichten Studie ist es gelungen, diese Form von Epilepsie als eigenständiges Syndrom zu definieren. „Ein zentrales Ergebnis ist, dass diese Patienten trotz der fortbestehenden Anfälle ein vergleichsweise normales Leben führen können. Die Patienten gehen ihrem Beruf nach und ihr kognitiver Zustand verschlechtert sich mit der Zeit nicht “, berichtet Dr. Anna Rada. Ein Ergebnis, das diese Form von anderen Epilepsien unterscheidet und Betroffenen große Hoffnung schenkt.

In die Studie sind von 2011 bis 2022 Daten von gut 80 Patienten eingeflossen – die bislang weltweit größte Kohorte dieser seltenen Erkrankung. „Unsere Stärke ist, dass wir viele Patienten über viele Jahre begleiten und somit auch spezielle Aspekte bei chronischen Verläufen herausarbeiten können“, betont Univ.-Prof. Dr. Christian Bien. 

 

Internationales Renommee

Die Studie wurde im Juli dieses Jahres in der renommierten US-amerikanischen Fachzeitschrift „Neurology: Neuroimmunology & Neuroinflammation“ veröffentlicht. Zudem hat Univ.-Prof. Dr. Christian Bien einen zusammenfassenden Artikel zum aktuellen Stand der Forschung für „Nature Reviews Neurology“ mit verfasst, der ebenfalls in diesem Jahr erschienen ist. „Das ist eine bedeutende Zeitschrift und eine große Ehre“, erklärt er. 

Von Bedeutung für Patienten ist auch eine weitere Studie unter Federführung Bethels in Kooperation mit 14 Zentren und Kliniken weltweit aus dem Jahr 2024, in die Daten von knapp 1.000 Patientinnen und Patienten eingeflossen sind. Veröffentlicht wurde diese Studie ebenfalls erstmals in „Neurology: Neuroimmunology & Neuroinflammation“.

Dank ihr dürfen viele Patienten mit einer heilbaren Autoimmun-Epilepsie hoffen, bereits nach drei statt bislang zwölf anfallsfreien Monaten wieder Autofahren zu dürfen. Das ist bei bestimmten diagnostizierten Antikörpern (NMDAR und LGI1) möglich, die stellvertretend für eine schnelle und dauerhafte Heilung stehen.

 

Erfolge motivieren zur weiteren Forschung

„Ich freue mich sehr darüber, dass wir vielen Patienten heute viel besser helfen können als noch zu Beginn meiner ärztlichen Laufbahn“, sagt Univ.-Prof. Bien. „Mir macht es Freude, an neuen Erkenntnissen mitzuarbeiten, viel zu lernen und die Ergebnisse direkt zum Wohl der Patienten anwenden zu können“, ergänzt Dr. Rada.

Anna Rada wird durch das „Female Clinician Scientist Fellowships“ der Medizinischen Fakultät OWL gefördert, das Chancengerechtigkeit und die Vereinbarkeit von Wissenschaftskarriere und Familie an Hochschulen verbessern soll.

Mit Erfolg – die Mutter von drei Kindern arbeitet und forscht in Teilzeit und ist auf dem Weg zur Habilitation. Und die nächsten Forschungsthemen des Mara-Teams sind bereits in Planung. „Jede neue Erkenntnis trägt zu einer verbesserten Versorgung unserer Patienten bei“, fassen Univ.-Prof. Bien und Dr. Anna Rada ihre Motivation zusammen.  

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Das Beraten und das Koordinieren wird von sozialpädagogischen Fachkräften* und staatl. anerkannten Erziehern* des Landesverbandes NRW übernommen. Sie besitzen jahrzehntelange Erfahrung und Qualifizierung im Bereich der Epileptologie, Pharmazie und sozialen Betreuungs-und Versorgungsbereichen.

 

Eigendarstellung

Der Verein

„Deutsche Epilepsievereinigung, Landesverband Nordrhein - Westfalen gem.e. V.“

wurde am 24. April 2004 in Dortmund gegründet. Wir sind seit dem 30.08.2004 eingetragerner Verein beim Amtsgericht Dortmund und  ab dem 13.10.2004 als gemeinnützig anerkannt.

Der Verband wurde auf Wunsch vieler Betroffener in NRW ins Leben gerufen. Der neue Landesverband hat den Vorteil, das die Interessen der Betroffenen in NRW  auf diese Weise auch auf Bundesebene besser vertreten werden können. Auf der Qualitätsebene können für die Betreuung der Selbsthilfe sowohl mehr Ressourcen (z. B. Information) genutzt, als auch die bestehenden Ressourcen optimiert werden. Wir sind ein Landesverband in NRW mit festen Verbandsstrukturen. Unsere Arbeit kommt ausschließlich den Epilepsiebetroffenen in NRW zugute.  Unser Landesverband ist  in Nordrhein – Westfalen ein Verband mit eigener Satzung, inhaltlich angelehnt an der Satzung des Bundesverbandes der Deutschen Epilepsievereinigung gem.e.V. (DE). Sie weicht mit regionalem Bezug von der des Hauptverbandes ab. Durch die Gründung des Landesverbandes vertreten wir in NRW 200 Betroffene als Mitglieder.

Wir wollen mit allen in NRW agierenden Akteuren im Epilepsiebereich auf sachlicher Ebene zusammenarbeiten. Unsere Arbeit konzentriert sich auf unser Bundesland. Wir werden die Mitglieder und Gruppen in NRW in unsere Arbeit von Anfang an mit einbeziehen.

Viele Menschen mit Epilepsie sind mit den sozialen Auswirkungen der Krankheit direkt konfrontiert. Dies wird insbesondere in Ballungszentren deutlich. Im bevölkerungsreichsten Bundesland NRW gibt es mehrere dieser Zentren. Daher werden wir ein besonderes Augenmerk hierauf legen.

Von uns wird eine aktive Mitgliedschaft bei führenden Sozialverbänden begrüsst und angestrebt.

 

         geschäftsführender Vorstand

der Deutschen Epilepsievereinigung, Landesverband NRW gem.e.V.

Vorsitzender*

Helmut Günther Dora

Euskirchener Str. 30

53919 Weilerswist

Tel: 020355249504

guentherdora@lv-epilepsieselbsthilfe.nrw

 

stv. Vorsitzender*

Frank Münster

St.-Ingbertstr. 6

47059 Duisburg

Mobil: +491742131159

frankmuenster@lv-epilepsieselbsthilfe.nrw

Kassierer /Schatzmeister

Marc Vervenne
Daimlerstr. 59
57072Siegen
Mobil: 0172.6417171

marcvervenne@lv-epilepsieselbsthilfe.nrw
 

Schriftführer

Alexander Muth
Lortzingstr. 46b
 59423  Unna
Tel: 02303.16759

alexandermuth@lv-epilepsieselbsthilfe.nrw
 

Beisitzer/In
Rainer Többen
rainertoebben@lv-epilepsieselbsthilfe.nrw

 

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